Що потрібно знати про паліативну допомогу дітям
За даними Міністерства охорони здоров’я України, в Україні налічується близько 16 000 дітей, які потребують паліативної допомоги.
Паліативна допомога дітям
Паліативна допомога дітям - активна комплексна допомога тіла, розуму і душі хворої дитини із невиліковними хворобами протягом її життя, а також підтримка її родини.
Паліативна допомога спрямована на підвищення якості життя пацієнта .
Паліативна допомога починається, коли невиліковне захворювання тільки діагностовано і триває незалежно від того, отримує дитина спеціальну (спрямовану на лікування ) терапію чи ні.
Міфи і факти про паліативну допомогу дітям
1. Міф «Невиліковно хворі
діти найчастіше мають онкологічні
захворювання»
діти найчастіше мають онкологічні
захворювання»
Реальність. Онкозахворювання
серед невиліковних хвороб
становлять лише 5%.
серед невиліковних хвороб
становлять лише 5%.
2. Міф «Паліативна допомога дітям - це виключно полегшення симптомів»
Реальність. Паліативна допомога дітям – це філософія комплексної підтримки невиліковно хворої дитини та її сім’ї, що складається з фізичних, емоційних, психологічних, духовних та соціальних компонентів.
3. Міф «Допомога невиліковно хворим - це гроші на вітер».
Реальність. Відмова у допомозі невиліковно хворій дитині і її родині – ознака моральної деградація суспільства.
4. Міф «Невиліковно хворі діти мають обмежені інтелектуальні здібності, а тому не потрібні суспільству»
Реальність. Більшість дітей з такими захворюваннями мають високий інтелект, різноманітні таланти, мрії, прагнення.
Навіть якщо дитина не володіє такими здібностями, саме вона перевіряє суспільство на людяність.
5. Міф «Дітей можна лікувати як дорослих»
Реальність. Діти думають, спілкуються, відчувають, люблять не так як дорослі.
Вони постійно розвиваються, щодня відкривають щось нове для себе, пізнають цей світ як і звичайні діти. Просто вони потребують спеціальних сервісів, послуг, які б забезпечували деякі їхні потреби.
6. Міф «Важко оцінити ступінь больового синдрому у немовлят, у маленьких дітей, тому небезпечно їм призначати знеболювальне чи іншу медичну терапію»
Реальність. У світі давно існують методики оцінки больового синдрому у дітей і навіть у немовлят, які в Україні практично не застосовуються.
7. Міф «Отримання паліативної допомоги означає скору смерть».
Реальність. Паліативна допомога допомагає невиліковно хворій дитині прожити свій, визначений Богом строк життя максимально комфортно, осмислено і радісно. Цей термін життя не має чітких меж.
Він може тривати роками і десятиліттями. Паліативна допомога дітям – це гідне життя за будь-якого невиліковного діагнозу, гідне життя всієї її сім’ї.
Якщо в сім’ї невиліковно хвора дитина, особливо в термінальній стадії захворювання, знижується якість життя усієї родини.
В Україні близько 8-16 тис. дітей потребують паліативної допомоги.
Група 1
Пацієнти із захворюваннями, небезпечними для життя, при яких радикальне лікування можливе, але може бути неефективним (такі як рак, незворотні порушення в серці, нирках тощо)
Група 2
Пацієнти із захворюваннями, при яких тривале інтенсивне лікування спрямоване на продовження життя і дозволяє бути активним, але можлива передчасна смерть (муковисцидоз,нейроденегеративні захворювання та ін.)
Група 3
Пацієнти з прогресуючими тяжкими довготривалими захворюваннями, при який надається лише паліативна допомога (м’язова дистрофія, хвороба Баттена, мукополісахаридоз …)
Група 4
Пацієнти з необоротною прогресуючою хворобою, що призводить до важких порушень і ускладнень, якіспричиняють передчасну смерть (тяжкі органічні ураження ЦНС, інші)
До принципів, які застосовуються у випадку педіатричних
невиліковних захворювань належать:
невиліковних захворювань належать:
- Паліативна допомога дітям – це активна повна турбота про фізичний стан, розумові здібності й душевний стан дитини, що також включає надання підтримки родині.
- Паліативна допомога дітям починається з моменту діагностування захворювання й продовжується, незважаючи на те, чи отримує дитина відповідне лікування чи ні.
- Особа, що надає паліативну допомогу дитині, повинна контролювати й намагатися максимально усунути або зменшити її фізіологічні та психологічні страждання, та забезпечити відповідні соціальні умови.
- Ефективна паліативна допомога потребує комплексного мультидисциплінарного підходу, що включає залучення родини, й робить доступними суспільні ресурси; вона може бути успішно запроваджена навіть, якщо ресурси обмежені.
- Паліативна допомога дітям може бути забезпечена за обмежених ресурсів спеціалізованої медичної допомоги в закладах загальної лікувальної мережі і навіть у дитини вдома.
Де можна отримати паліативну допомогу для дітей?
ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології Національної академії медичних наук України» для хворих дітей з вродженими та генетичними захворюваннями, соматичною та перинатальною патологією, патологією нервової системи
Єдиний хоспісний центр в Україні з паліативної допомоги дітям знаходиться в Івано-Франківській області – Надвірнянський будинок дитини, відділ Дитячого Хоспісу